ちょっと歩いてみようかな

乳がん、パーキンソン病と毎日と。

seize the day!

前回のブログから

ずーっと間が空いて、さあ、久々に書こうと思った今日は、また東京へ受診へ向かう新幹線の中😅

 

なかなか更新できないのは、

体調が悪いとかスマホが打ちにくいとかではなく、

むしろ、なかなか元気でとにかく忙しい毎日を送っているから。

 

4月からあるお教室をはじめて、

毎月二日間、20人近い生徒さんが通ってきてくださっている。

ありがたいことに😊

 

この病気を抱えながら、何か新しいことにチャレンジすることは、正直なところ、とても悩んだ。

自分の事ならまだしも、生徒さんとの関わりなどもあり、

「いつまで続けられるのかな」

「病気のこと、バレないかな」

「途中で体調悪くなってしまわないかな」

と不安オンパレード!

だったけど、

始めてしまった😅

 

忙しい。

準備や当日、終わってからも、やる事はいっぱい。

でも、

この忙しさのせいか、病気のことを

考えない時間が増えている。

夢中になってる間に、ドーパミンがでてるのかも!?

不安な時にたまに飲んでたワイパックス

気がつけばずいぶん飲んでないし。

 

前より疲れやすいし

(この酷暑じゃ、みんなグッタリよね)

左足首とか怠痛い時もあるけど、

たいがい、忙しくて忘れてる。

 

お薬も今のところ、合ってるのかもしれない。

 

先の事を考えると、何にもチャレンジ出来ないけど、夫や子供、周りの人達のサポートのおかげで、病気になった後の今、

新しいことを始められたことは、

少しは自分を褒めてもいいかな。

 

先の事を考えると不安な日もあるけど、

この頃のわたしは

「いまを生きる」

Seize the day 

を心の真ん中において、

 

とりあえず、できるところまでやってみるか!

 

受診にむかってます。

今日は3か月に1度の東京の大学病院受診日。

新幹線の中です。

 

前日に現状や聞きたい項目などを

A4にまとめてプリントアウトする。

「あれ伝えるの忘れた」

「聞けばよかった」

をなくすために。

 

まとめながら、前回との比較もできる。

お薬の量

症状

気持ちの部分

大差はないものの、変化してることに気づき

落ち込むとまではいかないものの

はぁ、とため息がでる。

 

「ねぇねぇ、明日病院でこんな内容を話そうとまとめたけど、家族としてなんか聞いてきてほしいことない?」

と夫に聞いてみると

「なんか、いつも同じことを受診の時に聞いてない?

動きが鈍くなったとか、手が不器用になったとか。それで、それならお薬が少ないんだから増やそう、と言われて、増やすのは躊躇して、の繰り返しじゃないの」

と言われた。

うん、そうかもしれん😓

「前向きなこと聞いてきたら?

例えば

ある日突然治る事はありますかね、とか☺️」

 

まとめたA4用紙をみて、

ネガティブワード羅列だなと思う。

でも、これ、全て今の私なんだよね。

不安と不安を忘れてる時間の毎日。

前者が優勢な日や

後者が長い日の繰り返ししながら

日々暮らしていくことになるのか。

全く病気のことなんて気にもしない

澄み切った空みたいな日が過ごせる日が

週に一度じゃなくても月に一度くらいあればなぁ。

と、こんなこと考えてること自体、

私はPDに負けているのか😅

 

まもなく到着。

今日は先生に「突然治ることってありますか」

って聞いてみよw

あと、PD最新治療最前線ニュースも!

 

 

 

久しぶりに

日々、ブログを書きたいなぁと思うことが

ちょこちょこあり、

頭の中で文章を考えているものの、

日常のやるべき事にかき消され

書けないまま、気づけば季節が変わってしまってた💦

 

文章で、PDと向き合うのが少し億劫な気持ちもあったかも。

 

スマホ入力も前よりは遅くなっているのも確か。

 

顕著な変化はないものの、

確実に日々のすべきことをこなすのに

時間を要するようになった。

 

パフォーマンスが落ちている。

つまり、鈍臭くなったと感じる。

実際どんくさい。

 

家事、仕事などなど、

一日のなかで出来ていたことが翌日持ち越しや

更にまた翌日に持ち越しが多くて

我ながら呆れて落ち込む😢

 

ゆっくりながら進行してるのね、

仕方ないなぁ

と冷静な時の自分と

これから先の事を悲観して

ドーンと悩む時と。

 

長くなくても、

小さなトピックだけでも

文章にする余裕がある毎日にしたいなぁ

と思ってる。

 

さて、次はいつになるのやら(笑)

予備薬入れチャーム🍎

ブログを書いてみようかなと思うきっかけは

ryokanamama さんのブログでした。

https://ryokanamama.hatenablog.com/entry/2021/11/04/204529

 

予備薬入れのことの話題となり、ryokanamama さんのご希望のイメージで、相談、試行錯誤しながらカスタマイズ製作したのがコチラ↓

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バッグにつけられるりんごチャーム🍎

色、羊革、サイズ、まち、ファスナー、紐の長さなどこだわりを詰め込み、

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カタチになりました😊

 

実際に出来上がってくると、いい感じ(手前味噌😅)

予備薬はいつもポーチに入れているけど

たまにポーチごと忘れてしまうと慌てることに。

第二予備薬として、お財布にも潜ませている(心配性w)。

メインのバッグにこれをつけておけば安心。

ぶらぶらするのが気になる場合は内側に入れておけばいいし。

 

思いやこだわりや便利がカタチになるって

楽しいものです😊

 

原因不明の鈍痛、違和感。

ここ数ヶ月、ずっと気になってる

左側の肋骨の下、ピンポイントで

チクチク鈍痛。

痛いというより、違和感で体を捻ったり体勢を変える時、ゴリってなる。

気になって仕方がない。苦痛。

 

キッチンに立ってる時も、その箇所が気になるし、だるくて立ってられない。

楽な姿勢は右足を高く挙げること。

お行儀わるいけど、片足をキッチンの上にあげて片足 フラミンゴ状態で作業している。(なんちゅー姿勢😅)

 

あまりの違和感に私の不安信号が点滅⚠️

 

頭の中はそのことを原因追求する事でぐるぐる。

悪い病気じゃないのかと調べまくる。

やれ膵臓がんじゃないのか、

横行結腸に腫瘍でもあるんじゃないか

絶対どこかおかしい、

と考えられることを

すべて検証?!していった。

血液検査(腫瘍マーカーも)

CT

胃腸内科受診

胃カメラ

大腸カメラ

子宮がん検診

すべてシロ。

便秘のせいかと思って、それも解消したけど

違和感は続く。

そこには臓器がないから、、原因はわからないとどのドクターにも言われる。

 

残すは脳神経内科

一連の検証結果を伝えると

「それ、パーキンソン病のせいかもよ」

と言われる。

え、こんなピンポイントなのに?

症状のある左側だし、多少のバランスの崩れが腰に負担がかかり、腰の筋肉とつながってるお腹側の筋に影響がでてる…っぽい。

裏付けできるのは、違和感を強く感じる時間帯。

キッチンに立つ夕方から夜にかけて、気になって仕方ない。

その時間帯は夜の薬服用直前。

つまり、薬が切れかけてる時に症状がでてるってことなんだとわかったとき、

💡ほほー、なるほど💡

と膝を打った。

 

念のため、同じ質問を東京の大学病院の主治医にも聞いてみた。

「あー、おそらくPDの関係だね。

それと、もしかしたら、ミラペックスをやめたら、その症状治ると思うよ。やめてみる?」

 

えー、ミラペックスが関係してるの?!

副作用??

あんなに原因究明に躍起になって、あーでもないこーでもない、と悩んでたのに。

 

その日を境に

その症状はほぼなくなった😅

というより、理由がなんとなくわかり、意識が向かなくなったんだな。

 

不安になり始めると考え過ぎて暴走傾向あり(笑)。

それにしても、ミラペックスが何をどうするのか、詳しく聞くのを忘れた。

次回、きいてみよ_φ(・_・

 

 

 

山に登った!

山に登るなんて、思ったこともなかったし

登りたい、とも思ったこともなかった。

私の守備範囲外。

毎日の運動も、しっかりできないことが多いし

家事もすぐ息切れしてしまうんだよ、

なのに山登りなんて😭

 

夫のお友達カップルが山登りの人達で、

彼らの話を聞いた夫は、登りたいっ!

ってことになり、、

私にいろんな角度からあの手この手と誘ってくる。

気分が上がるように、山登りウエアを全て新調してくれ、カッコだけはベテランいっちょまえ山登り人(笑)に夫により仕上げられた!

わたし的には、何より

◆体力的に「登れるのか?」問題。

◆薬の時間の調節問題(朝の投薬時間は遅めで日に2回で調整している。

◆病気のことは伝えてない友人達にご迷惑をかけてしまうのではないか問題。

◆モチベーション問題

など

問題山積😅 

心配症警報発令🚨

 

途中まではロープウェイ🚡でそこから、登り出す。北横岳@蓼科。

初心者向けとはいえ、往復4時間。

 

幸い天気に恵まれ、山登り直前のお薬服用➕抗不安薬を投与、リュックにはユンケルをブースターとして、いれてある。

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足元に集中しすぎて、景色を楽しむ余裕はないけれど、山頂に到着!

ふーー。

なんとか登れた。

 

楽しかったか、と問われると、yes.

また行きたい方、問われると…

まだわからない。

 

けど、登れる状態、体力のある間に

気楽に

気を遣わず(←これ大事!)

ゆったり

登れるなら、ま、いいかも。

 

熱烈に誘ってきた夫は

自分が(私と)登りたいのと、

私に山登りという運動にチャレンジさせたかったんだろうな。

 

山登りで得たのは、まだ大丈夫👌 

という小ちゃな自信。

 

 

 

 

新しいお財布

ワクチン2回目による高熱と身体の節々の痛さや頭痛でダウン中(備忘メモ)

さて、日々の家事+仕事+庭の手入れとこなしているつもりだけど、どうも「どんくさく」なっているから、どれも時間がかかる。

仕事はほぼ家でのデスクワークだけど、現場に行くこともある。パラレルワーカーなので、それぞれの仕事を切り替えていくのも、前はもっと処理能力早かったはず。

やれやれ と思うけど悲観してばかりいられないから、時間をかけてやるしかないな。

どんくさくなってるのをよく感じるのは、お買い物の時。

お財布から、カードや小銭を出すのにもたもた。最近はレジもセルフ化されているので、焦らずゆっくりできるけど、そうじゃない時は焦る。

しかも、小銭入れのところに非常用のお薬も入れていて、クレジットカードも取り出しやすいようにいれてるもんだから、さらに小銭探しに時間がかかる😅

「お財布が使いやすければ、スムーズに出し入れできるかも?!」

動作が鈍い自分をお財布のせいにして、使いやすいお財布をカスタマイズして作ってみた!

◆小銭入れは、パカっと開けて、見渡せて、取り出しやすい面積。

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◆カード類は縦に差し込めて、抜き出しやすいもの。

◆カード類はやたらたくさんあるのでカードスリット多め。

◆お薬をいれられるミニポケット。

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◆駐車券とかすぐなくすから、外側にポケット。

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10年間使っていた黒のお財布から目立つコーラルピンクにしてみた。ちょっと派手かもしれないけど、明るいから、まっいいか。

完全わたし仕様のオーダーメイドw

さて、まずはこのお財布に慣れなくちゃ。

 

使いにくければ、作ってしまおシリーズ2個目😊(1個目はトートバック!)