ちょっと歩いてみようかな

乳がん、パーキンソン病と毎日と。

あれ、しこり?

乳がんのオペ以降は

3ヶ月に一回くらいのペースで

乳腺クリニックに検診にいっている。

オペをしたがんセンターには1年に一回。

地域連携ということで、退院後の定期検診は

住んでいるエリアの乳腺クリニックを紹介され、そちらでお世話になることになっている。

オペ後3年になるのに、3ヶ月に一回の検診は多い方だと思う。

ホルモン療法を続けなかったので、せめて検診をまめに受け、ちょっとした変化も発見できるようにという気持ちで通っている。

先生が明るく、話をよく聞いてくれ、疑問や質問に対して詳しく説明してくれるのも、通いやすい要因になっている。

もちろん、PDのことも知っているし、

私が「心配性」のことも重々わかっていてくれる。

 

さて、タイトルのしこり。

先週、夜にホッとソファに深く腰掛けたときに、なんとなく、胸がしくっとして怠い感じがあり、セルフチェックしてみた。

オペ側の縫った部分から5センチほど離れた場所に硬いものが触れた。

前に触ったことのある感覚。

ザッと血の気がひいた。

たぶん、真っ青な顔になったと思う。

夫が「ん?どうかした?」

と聞いた。

「しこりがある」

 

場所を押さえて確認してもらう。

「確かに硬いね」

 

定期的にエコー、血液検査、触診もしてもらってるし、2月にはがんセンターでマンモなど、細かい検査で異常なし、だった。

 

けど、

悪暗示警報発令⚠️

 

どどどと押し寄せる不安。

一瞬で起こりうることが頭の中を駆け巡る。

 

そんな時、夫が言う。

「明日お医者さんにいっといで」 

「大丈夫だと思うけど、僕が何言ってもダメでしょ」

 

よくご存知で。

 

翌朝、朝一で電話をして予約の合間に診察をいれてもらった。

 

触診で確認してもらった。

「あー、これだよね、硬いところ」

すぐに指摘して前回のエコーで確認。

「これは、エコーで確認できるけど、手術でできた乳腺の変化だわ、悪い乳腺は取ったけど他の乳腺はまだ元気だから、ホルモンの変化で刺激もあるからね。問題なし!」

 

ふぅ、よかった。

雲が晴れた。

 

乳がんのしこりは刺激や痛みはなかった。今回感じたしこりは、シクっとする。そういえば、しこりを見つける前日、久しぶりに生理がきていた。ホルモンの変化も影響していたんだな。

 

「先生、ホッとしました^_^心配性なんで💦」

と言ったら、

「知ってるー(笑)」

って😅

 

もっと、どっしり構えられる人になりたい。

「なんとかなるさ!」

と思える人になりたいな。。

 

 

 

誕生日

今日4月29日は52回目の誕生日。

0:00を過ぎたら娘からお祝いLINE。

 

「これからも元気な心配症でいて下さい(笑)」

自他ともに認める心配性のわたし。

先のことを憂いて、心配して、

不安になるめんどくさいやつ😅

娘にも、心配性すぎて過干渉になり、迷惑かけてると思う。

でも、いつも明るく受け止めてくれる。

ネガティブなことを言うと

「でたっ(笑)はいはい😆」

と、笑いながらかわしてくれたり。 

 

「元気な心配性でいてください」

の言葉の裏には

「心配性でいてもいいよ」

と言われてるようで、ほっこりした。

 

夫からはプレゼントと共にバースデイカードには色々つづってあったけど、最後に

「ワガママ言っていいからね😊」と。

なんとも、気が楽になる一言。

 

実家の母からは

「お誕生日 おめでとう

ずーっと 幸せでな」

短いけど、胸に沁みる。

 

悩みは尽きず、色んな調子の日があるけど

先を考え過ぎず、

今日が良ければ◎

と思える毎日が増えていけばいいな。

 

みんなに支えられてることに感謝。 

誕生日は感謝する日なんだと思う。

 

緩和ケア受診日でした

乳がんオペ→放射線治療のあと、

ホルモン剤治療のお薬が合わず、

精神的にも不安定で、

なんかふわふわ調子が悪く

緩和ケアの先生に受診する事になった。 

(前にブログに書いたとおもう)

 

今思えば、

乳がんのこと、PDの初期の症状とかも相まって

心身ともにかなりバランス崩壊してたのね。。

 

乳がんから3年以上すぎ、

今も2か月に一度、緩和ケアを受診してる。

「どうですか」

から始まる診察。

当初はガンになった悲しさやつらさを話したり、私の性質というか、どんな人間なのか、生育歴(どんな子供だったか、親との関係とか)も話したりした。

 

目下の受診の際の内容は

がんのことから、PDのことに。

普段、心に澱のようにたまったことを

すべて吐き出す。

良い考え方ができているときは、

そのことも話す。

辛い時や悪い考えが浮かぶこと、

将来が不安なことも話す。

 

前のブログに書いた、ちょうど落ち込んで元気がない訳を話した。

人に憐れまれたくない、

PDを知られることにより、どう思われるか、

進行により夫や子供に迷惑がかかる将来のことなどなど。。

話してると大粒の涙がポロリと落ちるけど、

心の中をすべて伝える。

さらけだす。

 

『病気になってしまったのは、ご自身のせいでもないし、誰のせいでもないですよ。

「自分らしく」

過ごすことに少し目を向けてみるのも大事ですよ。

それは、いつも明るく楽しみを享受して生活していくというわけではないのです。

辛いとき落ち込む自分や、ネガティブな考えになってしまう自分も、そんな自分として受け止めてみたらどうでしょう。

 

それから、いつも心が乱れてしまい、悲しくなり、気にして落ち込む内容は

「自分以外」。

人にどう思われるか、

家族に申し訳ない、

などなど。

 

病気になって一番辛く悲しいのは自分なのに、

周りの人ばかり、気遣いすぎていますね。

自分を労わること。今日も一日頑張った自分を褒めてみる。

 

先のことばかり考えて不安で苦しむより

「今」にフォーカスをあててみる。』

 

そう穏やかに話された。

 

症状や進行に怯え過ぎて、考えすぎ、悩みすぎて、日々の暮らしの中で見過ごしている事がたくさんあるような気がした。

 

帰り際に

たくさんの様々な動詞が羅列した

プリントをもらった。

「ご自身に当てはまる動詞はありますか?」と聞かれた。

100もある動詞をみてると、わたしを表す動詞が浮きあがってきた。

 

そうだ、私ってこんな人だと、忘れていた元々の自分を思い出して我に返った。

 

わたしの選んだ動詞は

気遣う 仕える 関わる 

与える 知る 支える

愛する。

 

 

30分の診察時間だけど、心の荷物をおろせたような、軽くなった気がする。

 

とはいえ

またすぐ、不安になったり、ネガティブになったりするだろう。

 

でもいい。

そんなわたしも

わたしだから。

 

引き続き、緩和ケアで一瞬でも心のリセットをできたらいいな、と思う。

 

 

元気が出ない理由

お薬変更して効果がでるまで二週間様子見。

副作用少なく、効き目が感じられ

安定した毎日が送れたらいいな。

 

そんな事を思っていた時

夫が友人をうちに食事においでと誘ったところ

「○○ちゃん(わたし)、いつもしんどそうやし悪いから」

とLINEで伝えたらしい。

前にも同様の事を言われた。

「いつもえらそう」(←しんどそう)

 

滅多に会わない人なのに、そのように映ってることにショックをうけた。

たまたま、その友人と何ヶ月か前にランチに行った時、ちょっと食べるのに多少の不自由なかんじはあったから、震えてると捉えられたみたい。

 

人にはしんどそうに映っている…

自分では大丈夫なつもりが、実は震えてるんだ…

動きがぎこちなくみえてるんだ…

落ち込む考えが次々浮かぶ。

 

家族以外にはごく数名しかPDのことは伝えてない。

もう隠せる状態じゃないのか。

そんなに進行したのか。

と考えたら、泣きたくなった。

 

「ちょっと一瞬泣かせてね」

と夫に断り、突っ伏して、大声で泣いた。

わーんと子供みたいに泣いた。

 

これからの事を考えると

悲観してしまい、

将来も人の目もこわくて。

 

全く精神的にバランスを崩してるな。

 

カミングアウトはできれば、まだしばらくしたくない。

カッコつけ、なのかもしれない。

憐みの目で見られたくない。

ガンの次は難病か、かわいそうと思われたくない。

 

わたしは病気を受け入れてないんだ。

まだ受け入れられないんだ。

往生際が悪いけど、、。

 

思い切り大声で泣いている姿に

夫はきっと戸惑っていただろう。

申し訳ない気持ちでいっぱいになる。

 

さぁ切り替えなければ。

 

 

 

 

また変更

お薬を試しては変更すると

もともとどんな感じだったかなと

よくわからなくなり、

バランスを崩してしまってる。

 

結局、キレが悪かったハルロピテープから

ミラペックスに変えてみることになった。

 

調べすぎ、考えすぎに陥ってるなあ。

これは悪循環。

抜け出せなくて、もがいている。

明るくすごしたいのに。

 

ニュープロパッチからハルロピテープ

ニュープロパッチ4.5がなくなるので、

追加処方の為に受診した。

 

かぶれがひどくなっている部位を

先生にみてもらったところ、

これはひどいわ」とびっくりされた。

テープの形に真っ赤に腫れ、熱を帯び、

痒みもある。

「同じ貼るタイプでかぶれにくいハルロピテープに変えてみようか」

と提案された。

サロンパス久光製薬から出ているらしく

かぶれにくいらしい。

 

別に、貼るタイプにこだわりはないけどなぁと思いつつ、ニュープロパッチとほぼ同じ効果ということで、まず一週間使ってみることになった。

 

新しいお薬をトライするのはドキドキする。

また、ニュープロパッチの時みたいに副作用があらわらたら💦と思いながら貼って寝た。

翌朝は気持ち悪さもなくホッとした。

しかし、なんだか一日中、今までに感じた事のない重さを感じる。

からだが硬いというか、

スムーズでないというか 

緩慢というか。

 

まぁ1日目だしなぁ、

とは思うものの、明らかに調子が違うので

ちょっと不安になり、東京の大学病院の主治医にメールで聞いてみた。

「ニュープロ4.5mgとハルロピテープ8mgが等価ですので効果は一応同じと考えますが、ハルロピテープの方が切れ味は悪いかも知れません。ハルロピテープを徐々に増量を検討してみてください」

と丁寧な返信をいただいた。

 

なるほど。

等価であっても切れ味に違いがあるものなのか。

重い感じ、

夕方のなんとなく気持ち悪さ、

スッキリしない感じ。

 

不調を感じる→考える時間が増える→不安が募る→ドーパミンでにくくなる→不調を感じる

 

と、無限ループに陥っていくのはしんどい。

 

ハルロピテープを使って一週間なので

明日の受診で相談してみよう。

 

 

ニュープロパッチ その後

ニュープロパッチ4.5を貼り始めて1ヶ月半。

 

激しい吐き気の副作用が1日目にあった時は

これからどうなる事やら😞

と思ったけど、その後はそこまでひどい吐き気はなかったけれども、貼る場所を新しい部位に変えるたびに悪心がある。

右腕→左腕

腕→太腿

など。

 

あと、気になる副作用はかぶれ。

かぶれるとは聞いていたけど

すごくかぶれる💦

保湿剤を塗って乾かしてからピタッと貼るけど

翌日の貼り替え時には貼ったその形に

痒みと赤い腫れ、少し熱を帯びる。

毎日、場所を変えるから両腕、正方形の赤みがブロックが積まれたように跡となってる。

これから、半袖の季節までに直したいから

腕を避け、太腿に変えてみた。

太腿に変えてわかったこと。

脱ぎ着やトイレにいくとき、擦れるから

めくれてしまう事も。

気付けば下着に巻き込まれてしまう🌀

丁寧に脱ぎ着して、剥がれ対策のコツはつかんだものの、腕同様、太腿も赤みのブロック模様。

中程度のステロイド軟膏を処方され、塗ってるけど…。

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(薬の説明書から↑)

 

貼れる場所が限られているので、

夏場を考えると肩や腕は避けたいとなると、

次はお尻か。(さらに剥がれやすそう💦)

とにかくかゆい!跡がのこる。

 

肝心の効果といえば、

効いているのだと思う。貼って一ヶ月は動きも震えも精神的な部分も改善を感じれた。

 

で、今、悩んでいるのが増量。

大学病院の主治医に

「二週間くらいで9.0に変えましょう」

と言われていたが、4.5の副作用の事や症状が

安定していたので、4.5のままで過ごしている。

地元の主治医は

「まあ、安定してるならいいんじゃない、そのままで」

と言われているが、ここ1週間ほど、何となく動きが緩慢になった。

 

薬を増量する時って、どの程度の状況なのか。

なんだか効きが悪いなー

なのか、

出来る限り頑張って耐えてみるのか。

基準がよくわからないな。

 

簡単に増やしたくないけど、

ニュープロパッチをPD患者が使う場合は9.0からといわれ、慣らしのための4.5スタートだったと考えると速やかに9.0に変えるべきなのか。。

 

これから、薬の増減や変更はつきものなのだろうけど、その度に考えていくことになるんだろうなぁ。

さて、どうするべきか。