受診@東京
今回の受診もあらかじめ現在の状況と質問事項をまとめて、新幹線に乗り込んだ。
前回、ニュープロパッチを処方してもらい、副作用とかぶれで続けるのが難しくなり、地元の主治医の判断でハルロピテープに変えたけど、体の固さやネガティブな思考ぎみになり、ミラペックス0.375に変更していたことを説明。
比較的、調子は落ち着いているけど、出来にくいことや改善していないこと、例えば
・お茶碗がもちにくい
・前に手を出すときサッと出ない
・細かな動き(袋詰めや紙をめくる、コインやカードを取るなど)苦手
・右手ばかりに頼りすぎ
など、細かなことを伝えた。
「お薬が少なすぎ」
と言われる。
お薬、特にLドパを増やしてしまうのが不安な気持ちがある。
だけど、先生曰く
「薬をむやみにこわがるのはよくない。少ないからいいってことではなく、必要な標準量まで増やして、動かしにくいとか不具合を改善させ自信持って動かせることが大事。先のことばかり考えず、50代60代をどう過ごすか、どう過ごしたいか、それを考えること。70代以降はみんな色々な不具合も出てくるから、みんな一緒。今が大切！」
あー、私っていつも先のことばかり考えて、不安になる癖がある。
「今」にフォーカスすることをすぐ忘れる。
東京の主治医に会うと、気付きがあり、すっきりした気分になる。
その後の地元の主治医の診察時にその話を伝えてたら、次回ちょっとミラペックスの量を増やしてみようという事になった。
「今」「今日」に目を向けて、考えすぎないこと、これは私の課題だな。
いつもの如く、ついてきてくれた娘と彼女チョイスで美味しいカレーランチ。「1番の薬はクヨクヨしないこと！」と明るく言われる。いつもながら、彼女の一言に癒される。近頃、こどもに教えられることが多いな（笑）
2040年！
最近、手にした本。
2040という装丁がキャッチーな
「2040年の未来予測」
私が買ったわけではなく
夫が「2030年」と「2040年」2冊買ってたので
私は何気なく「2040年」を読み始めた。
のっけに「これまでの10年よりこれからの１０年の方が世界は早く大きく変わるだろう。」
ふむふむ、確かにと思うことばかり。
iPhone が現れたのは13年前。いまや、たくさんの便利な機能と共に日常には切っても切り離せないものになっている。10年前と今は大きな変化、進化ばかりだなぁ。
実はこの「2040年の未来予測」という本の目次のひとつが気になり手に取った。
これからの近い未来の医療についての項目が続く中で
とあった！
直ぐそのページに飛んでいき読みたかったけど、はやる気持ちを抑え、始めから読み進み、医療の項目まできた。
この項目は「未来の医療年表 10年後の病気と健康のこと」という本に依拠していると書いてあったので、こちらの本を購入し、2040年から乗り換えて読み始めた。より医療に特化した内容なので今の私にとって、さらに興味深い。
こちらの本では
「2040年 遺伝子解析とAIで神経難病克服」
という項目がある。
わぁ、興味あるやん。
あくまでも予言書的なものかもしれないけれど、根拠も述べられていて、なんとも夢があるじゃないの。
残念ながらパーキンソン病を掘り下げてはいなかったけど、私はとても興味深く読んだ。
2040年…
19年後。
わたしいくつ？
71歳か。
克服できる日まで、ゆるやかな進行で持ちこたえたいものだ。
昨日は東京の大学病院に4ヶ月ぶりの定期受診の日。
「先生、2040年にはこの病気、治るかもって本を読んだんですが、どう思いますか？」と尋ねてみた。
ニヤッと「それまでに、治るかもよ😊」って、また、なんとも夢があるお言葉！
夢じゃないかも。この先生なら実現して下さる気がする！
思わず「先生、頑張ってください🙏」という声に力が入った。
多忙な先生はお昼もまだだそうなので、名古屋名物「てんむす」を差しだしてきた😆
そうそう、診察で質問した話の流れで急遽「遺伝子解析」をすることになり、研究者の先生がいらっしゃり、血液を2本抜いてもらった。
今回の受診のお話と遺伝子解析のお話は次回に。
遠くの友だち
結婚や子育てなどの時間の経過と共に
学生や独身時代の友だちとは
音信不通になりがちである。
子供を介した、いわゆるママ友は
子育てという共通のテーマで
親子共々、仲良くしてきているけど、
子供も大きくなると、頻繁に交流することも少なくなるもんだ。
コロナ禍もあり、めっきり友だちと関わりが少なくなったこの頃。
二十代の時、海外で働いていた時の同期の友だち同士が30年ぶりに会うことになったという！
アメリカに暮らす友だちは50歳目前で念願叶ってCAに復帰したのだけど、欠員がでて、「急遽ドイツに飛ぶことになったから、もしドイツで暮らす同期の友だちの連絡先を知ってたら教えて！」と夜中にメッセージが入った。
すぐ、長年連絡してなかったドイツの友だちにメッセージ送信📨
2人は再会を果たした😆
送られてきた笑顔の写真に私までその場にいるような、幸せな気持ちになった。
「アメリカで、気づいたら全然友達がいなくなってさ😭最近更年期もあり、孤独感を感じながらも、もう一人でいい！友達はいらない！😤と強がってたけど、昔のお姉さんのように慕ってた○○さんに会えて、ギスギスしていたものが落ちた気がする。会えなかったけど、会えないけど、辛い時も共にした友達はちゃんといるんだなって。連絡するの手伝ってくれてありがとう」
ドイツの友だちは、思いがけず、嬉しすぎて、なぜか便秘も治り😅身体全体で喜んでいるとメッセージが。乳がんの抗がん剤治療の後遺症で手足の痺れがあるけど前向きに暮らしている彼女の近況も知った。
近くでいつも会えるのだけが友達ではない。
遠くで会えなくても、友達は繋がっていられるんだな。
昔以上にお互いを思いやる気持ちで、友だちを大切に思えるようになっている。
お互い元気でいよう、また会える日まで。
色んな毎日があるけど、今日の私は、遠くで暮らす友だちからポジティブな気持ちをたくさんもらい、気分がとてもいい！
にこにこ😊せねば
笑えば目がなくなるような顔つきで
たいていな場面を笑顔で乗り切ってきた
ような気がする。
どの年代にも
どの国の人にも
笑顔は共通のグッドコミュニケーション、
ニッコリ笑えば、みんなハッピーな気分になる。
しかし、気づけば笑顔が少なくなってる気がする。
真顔が多い。
まぁ、日中は1人でいることも多いし
お出かけも少なく
マスク生活もあいまり、笑わない時間が増えたということもある。
にこにこしすぎて、ほっぺたが痛くなることもあったのに、今やパッと鏡に映るわが顔は
「ひゃー、だれ、この人😱」
なんだもの。
おばさんそのもの。(ま、年相応か😅)
あるアプリの本人確認の為、免許証の写真を撮り、その後に顔を写メして確認するという作業をしたら、AIに同一人物でないと判断された💦
何度トライしてもダメ。
あーん。
免許証の写真は写真館で撮ったいい感じの写真を持ち込みしたので、どこに出しても恥ずかしくない免許証（笑）
それに比べて、自撮り写メはライティングもメイクも髪型も肌の感じも、到底、お気に入りの免許証写真にはかなわず。。
それにしても、同一人物じゃないとは、AIさん、ひどいわ😆
パーキンソン病の症状の一つにある仮面様顔貌のせいもあるのかな、とまじまじと鏡をみる。
娘にその話しをしたら、
「すーぐ病気のせいにするーw
加齢、加齢😄」と一笑された。
そうだ、にこにこが足らない、明らかに。
にこにこは形状記憶だということを思い出す。
意識してでもにこにこしよう！
顔の筋肉を笑顔でキープしよう！
私のトレードマークは
にこにこなのだ！
にこにこはハッピーを引き寄せるのだ🤗
腸の調子
腸と脳は密接に関係しているとはよく書いてある。
PDで動きが悪くなる約２０年前から便秘が始まっているとか。。
確かに若い頃から便秘がちで、必要なときにお薬を飲んだりしていたけど、それが将来の病気に繋がるなんて思ってもみなかった。世の悩める便秘の方もそうだろう。
知っていたからといって、予防できたのかといえば、難しいはず。
「手術で腸から脳に到達する迷走神経を切除するとPDになりにくくなるから、予備軍の人は手術しましょう」…とか将来…ならないわな。
その前に、治療薬ができると希望的観測。。
さて、私の腸の調子。
本当にずっと便秘がひどく、色んなお薬や
良いと聞いたら何でも試してる。
ラキソベロン、ピコスルファートナトリウム、
モビコール、センノシドなどを処方してもらってきた。
なかなか安定的な効果が得られず。。
困った時は市販のカイベール頼み。
困りきったら、浣腸も最終手段。
色んなヨーグルト、プルーン、ごぼう茶、麹水、有機ブラン、繊維質の野菜、アロエ、
体操、ヨガ、、、
どれもひどい便秘に、コレだ！と光を与えてくれるものはなかった。
が、しかし。
ここ最近、調子が良い。
理由は処方薬の再トライ、洗い流し。
それぞれの特徴がわかってきた。原点にもどり酸化マグネシウムをしっかりと諦めずに飲み出したら、ある一定の時間にトイレに行けることが増えてきた。
そのせいなのか、体調も悪くない。
腸の調子がいい→PDの薬が効く→体調いい
のか
PDの薬が効く→腸の調子がいい→体調いい
のか
わからないけど、どの順番でもいい。
いつまた変化するかはわからなくても、
今が良ければ、とりあえず○！
私の靴事情
私の靴好きはいつから始まったかなと考えると、３歳くらいの頃からかなぁと思う。
プラットフォームタイプの高い「つっかけ」を履いて嬉しくて転んで捻挫してたなあ。
(10数年後、それがくるぶしの骨折だったと判明w)
高校の頃にはこだわり屋の私の靴好きは定着しつつあり、働き始めて、「靴マニア」度が加速。
足が何本あるん？
タコか？
イメルダか？
と靴好きが言われがちな言葉を投げられることもしばしば。
色違いで買ったり、
好きなブランドがあったり、
旅行にいくのにスーツケース靴だらけ、
とか全く今思うと、すごい執着？こだわり？
病気になって落ち着いた。
乳がんとパーキンソン病をほぼ同時に発病して、ライフスタイルそのものが変わり、ものごとの考え方もずいぶん変わった。
お洋服も大好きで
おしゃれ好きな私が、ある日、どーんと病気の渦に落とされた。
顔も暗く、気力もなく、出かける気も失せ、
1日1日を生きるのが精一杯なくらいつらかった。
お気に入りのヒール達はお蔵入り。
ヒールに合わせるお洋服を着ないから。
折しも、コロナ禍で更に出かけることも少なく、私の靴はほぼスニーカーとなった。
つま先が少し上がっているタイプで
軽くてクッション性のあるハイテク系はめちゃくちゃ履きやすく、すり足気味の歩き方にもピッタリ。
ナイキのエアマックスの黒ばかり履いている。
履き倒してるのをみて、
夫が新しく買ってくれたスニーカー。
リーボックのポンプフリューリー。
↑
これ、今の一番のお気に入り。
お洋服とのコーディネートもしやすくて
(くるぶし丈の細身のパンツとか相性いい)
何より甲の部分のホールド感！
紐がないから、後ろのベロの部分を引っ張ってスポッと楽に履ける。
甲についているエアポンプを押すと空気が、送られ更に甲にフィット✨
空気を注入するポンプチェンバーをアッパーに導入することで、シューレースがなくても足にフィットさせることができる「ザ ポンプ テクノロジー」"（公式HPより）
だそう。
甲がホールドされていると、足が前に出やすく
安定して歩けるので、今、1番出番が多い私のお気に入り。
さすがに、仕事やちょっとしたフォーマルなお出かけの際はスニーカーは履けないので、
ヒールではないけどキチンと感があるレースアップの靴を２足ローテーション。
スタッズいっぱいのchurchがワンピースにもパンツにも合うので気に入ってる。
そろそろ暑くなってきたので、まもなくサンダルの出番。
今年も履きやすく歩きやすくおしゃれサンダルを探そう😊
もしくは、去年の気に入っていたサンダルを
今年も履き続けるかな。
バラの香りで嗅覚を確かめる
雨が続く毎日ですね。
いつもより早い梅雨入りで、
たくさん咲いているバラの花たちが濡れそぼっていて何となくかわいそうな気がして、家の中に飾ってみた。
PDの症状のひとつに嗅覚異常があるので
日頃から匂い確認をするようにしている。
私はPDが発覚する前から、嗅覚センサーは敏感な方ではない、らしい。 本人の自覚なしだけど
感覚が繊細な夫が感じる匂いとか、
「？」
と思うこともちらほら。
東京の大学病院の主治医診察のとき、
嗅覚がイマイチなんですよねー
なんて話してたら、
嗅覚を記憶しておくこと
嗅覚を鍛えておくこと
を教えてくれた。
匂いを嗅いだ時、確認。
コーヒーの匂い
炊き立てのご飯の匂い
洗いたての洗濯物の匂い
鈍いなぁと思ったら、犬のフードとかちょっと刺激の強めの決していい匂いではないものを嗅いでみる😅
(犬たちにはいい匂いなんだろうけどw)
今朝、目覚めた時は
寝室に飾ったバラの香りを感じた。
「よーし、今日の嗅覚いいね！」
この時期だけ、楽しめるバラの嗅覚チェック！
毎年、この甘やかな優しい香りを感じられますように…。
